Thanh Bùi
Nghệ sĩ, nhà giáo dục
Tại Singapore, có một nhà hàng hoạt động phi lợi nhuận tên là Soul Food.
Điều khiến tôi nhớ mãi về họ không nằm ở thực đơn sang trọng, mà ở đội ngũ vận hành: những người trẻ rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Triết lý của họ rất sòng phẳng: "Chúng tôi mong bạn đến vì dịch vụ tốt, không phải vì sự tội nghiệp".
Trải nghiệm món gà quay ngon tuyệt tại đó đã thay đổi hoàn toàn định kiến trong tôi. Những lời chào chưa rõ chữ, những cử chỉ còn vụng về, nhưng sự nỗ lực đạt đến chuẩn mực chuyên nghiệp của họ đã "chạm" vào thực khách. Đó không phải là một dự án thiện nguyện, mà là một hệ sinh thái nhân văn, nơi người yếu thế được trao quyền để trở thành người có ích thay vì bị đẩy ra bên lề xã hội.
Việt Nam ước tính có hơn một triệu trẻ tự kỷ và con số này không ngừng tăng, với khoảng 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, xã hội vẫn còn tồn tại một khoảng trống nhận thức về ASD. Nhiều bậc cha mẹ, và cả một bộ phận y bác sĩ, vẫn coi tự kỷ là một "căn bệnh" cần thuốc thang điều trị. Tâm lý kỳ thị dẫn đến trạng thái "giấu con" đã khiến hàng chục nghìn đứa trẻ bỏ lỡ "giai đoạn vàng" để can thiệp sớm.
Thực tế, tự kỷ không phải là bệnh. Đó là một biểu hiện khác biệt trong phát triển đa dạng thần kinh. Thế giới đã có những thiên tài như Albert Einstein, Mozart hay Elon Musk - được cho là đều nằm trên phổ tự kỷ. Họ nhìn thế giới bằng đôi mắt khác, và nếu được đặt vào đúng "bầu khí quyển" giáo dục, sự khác biệt có thể biến họ thành tinh hoa.
Bên cạnh nhận thức, khoảng cách giữa Việt Nam và nhiều nước phát triển trên thế giới còn nằm ở nguồn lực thực tế. Mỹ chẳng hạn đã đi trước chúng ta khoảng 60 năm trong giáo dục chuyên biệt. Với dân số 350 triệu người, họ có 75.000 chuyên gia trị liệu hành vi (International Behavioral Therapy Specialist) cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ và các rối loạn phát triển liên quan. Trong khi đó, theo IBAO (International Behavior Analysis Organization) - một tổ chức đào tạo và cung cấp chứng chỉ này, Việt Nam mới chỉ có vỏn vẹn bốn chuyên gia IBT cho gần 100 triệu dân.
Việt Nam cũng chưa có bộ hướng dẫn thống nhất về việc xây dựng và thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân dành riêng cho trẻ tự kỷ. Trong các trường phổ thông, theo báo cáo của Bộ Giáo dục và Đào tạo năm 2021, phần lớn giáo viên chưa được đào tạo bài bản về giáo dục đặc biệt, chỉ khoảng 35% từng tham gia tập huấn ngắn hạn về hòa nhập.
Sự thiếu hụt trầm trọng này không thể giải quyết bằng những lời kêu gọi suông. Đã đến lúc cần một "cái bắt tay" sòng phẳng và thực chất giữa Nhà nước và khối tư nhân theo hình thức PPP. Nhà nước không cần làm tất cả, nhưng phải là "kiến trúc sư trưởng" để tạo ra khung chính sách đồng bộ. PPP trong giáo dục chuyên biệt không nên chỉ dừng lại ở ưu đãi thuế đất, mà phải là cơ chế "đặt hàng" dịch vụ: nơi tư nhân cung cấp hạ tầng can thiệp chất lượng cao và Nhà nước chuẩn hóa quy trình chẩn đoán, hỗ trợ chi phí cho người dân. Chỉ khi gánh nặng được san sẻ, những ngôi trường chuyên biệt mới thoát khỏi thân phận "ốc đảo" để trở thành một phần của hạ tầng an sinh quốc gia.
Bên cạnh chính sách, Việt Nam cần một công cụ mềm nhưng rất hiệu quả để vừa hỗ trợ trẻ mắc hội chứng tự kỷ, vừa góp phần phá vỡ định kiến của xã hội: các hình thức nghệ thuật. Nghệ thuật có thể là "bộ giải mã" ngôn ngữ cho những đứt gãy thần kinh. Thay vì nhìn trẻ tự kỷ qua lăng kính bệnh lý, nghệ thuật giúp chúng ta nhìn các em như những cá thể có thế giới nội tâm mãnh liệt. Những chương trình nghệ thuật cộng đồng đúng nghĩa sẽ là nơi trẻ ASD vẽ nên thế giới của mình, và xã hội học được cách đọc thế giới đó. Khi chúng ta biết rung cảm trước một nét vẽ của trẻ tự kỷ, sự kỳ thị sẽ tự động tan rã mà không cần đến những chiến dịch tuyên truyền khô cứng.
Tôi bước vào lĩnh vực giáo dục chuyên biệt không phải với tư cách một chuyên gia, mà từ nỗi niềm và hy vọng của một người cha có hai con song sinh được chẩn đoán nhầm trên phổ tự kỷ. Tôi sớm nhận ra giáo dục không nên là cuộc chạy đua thành tích hay những điểm số trình diễn. Một nền giáo dục chú trọng "trình diễn" sẽ tạo ra những con người giỏi kỹ năng nhưng nghèo nhân tính.
Triết lý giáo dục Reggio Emilia dạy chúng ta rằng: hãy nhìn đứa trẻ thông qua đôi mắt của chính con, không phải qua kỳ vọng của người lớn. Nhưng "văn hóa làng xóm" và áp lực thành công đang biến con trẻ thành món đồ trang sức cho diện mạo gia đình. Với trẻ tự kỷ, sự so sánh chính là liều thuốc độc lớn nhất.
Nhưng mọi chính sách hay mô hình sẽ chỉ là vỏ bọc vô hồn nếu thiếu đi "mục đích chân thành". Trong một thời đại mà niềm tin đang bị khủng hoảng bởi những giá trị ảo, từ những quỹ từ thiện thiếu minh bạch đến làn sóng "thành công cấp tốc" trên mạng xã hội, chúng ta cần quay về với phẩm giá thực sự của con người. Mục đích chân thành là khi con người hành động vì bổn phận đạo đức sâu xa với cộng đồng, không phải vì danh lợi hay sự thể hiện.
"Hãy tự biết mình" - lời khuyên của Socrates vẫn vẹn nguyên giá trị thức tỉnh. Khi nhận thức được bản thân, biết mình giỏi gì và dở gì, chúng ta mới có thể bớt cái "tôi" lại để chung tay vì những giá trị chung. Nếu không bắt đầu từ sự chân thành trong giáo dục và chính sách, Việt Nam sẽ mãi mãi không thể tạo cơ hội để những đứa trẻ trở thành Mozart. Sự trân trọng những "đóa sen" khác biệt chính là thước đo văn minh của một dân tộc.
Một đứa trẻ tự kỷ có thể chỉ là đứa con trong gia đình, nhưng một triệu đứa trẻ tự kỷ chính là nguồn lực tương lai của cả đất nước.
Khi di sản con người không còn bị coi là "tài sản của riêng ai" mà là "trách nhiệm của chúng ta", khi đó, mỗi đứa trẻ mới thực sự được sống đúng với phẩm giá của mình.
Thanh Bùi
Con tôi tự kỷ
Nguyễn Nam Cường
Thạc sĩ, giảng viên
Vào một sáng mùa thu năm 2019, con trai tôi đi mẫu giáo.
Hôm ấy, tôi và vợ cất công quay video để kỷ niệm ngày con chập chững đến trường. Khi video còn chưa dựng xong, vợ tôi nhận được điện thoại của cô giáo, nhắn: "Gia đình đến đón cháu về, ca này đặc biệt khó, trường không nhận được".
Trên đường về, tôi tự hỏi: hơn 15 năm đi dạy, tôi chưa từ chối một học sinh nào, sao bây giờ con tôi lại rơi vào cảnh này. Có phải vì cháu là đứa trẻ đặc biệt?
Qua ba tuổi, con trai tôi vẫn chưa nói được. Chúng tôi đi hết bệnh viện này sang bệnh viện khác để thăm khám. Thường thì sau một vài bài kiểm tra, bác sĩ đều bảo, con chậm nói do thể trạng bị thiếu chất và não bộ phát triển không đồng đều. Vợ tôi nằng nặc đòi gặp thêm bác sĩ tâm lý chuyên về bệnh nhi ở TP HCM. Tại đây, bác sĩ cũng khẳng định cháu chậm nói, gia đình cần học cách chăm để cháu phát triển và nói năng bình thường.
Trường công không nhận, tôi chấp nhận học phí cao để gửi cháu vào trường tư. Tại đây, một cô giáo tiến hành kiểm tra mức độ đặc biệt của con tôi. Sau một vài trò chơi, cô cho rằng cháu bị tự kỷ.
Người nói không, người bảo có, vợ chồng tôi trăm mối lo nay bỗng hóa sợ. Để giải tỏa, thông qua đồng nghiệp đang giảng dạy tại Mỹ, tôi kết nối được với một giáo sư chuyên ngành tâm lý. Vị giáo sư người Mỹ này gửi cho tôi một bảng câu hỏi đồng thời yêu cầu con tôi vẽ các vòng tròn ngẫu nhiên, để xác định trường hợp của cháu.
Tôi và vợ đã trả lời hết sức tỉ mẩn, cẩn thận các câu hỏi về quá trình nuôi dạy cháu, phản ứng hàng ngày của cháu với gia đình, với môi trường bên ngoài. Sau khi nghiên cứu câu trả lời của chúng tôi và các bức vẽ của cháu, giáo sư khẳng định cháu ở dạng đặc biệt, có thể hiểu là một dạng của phổ tự kỷ (high level). Nếu nhận được sự giáo dục phù hợp, có thể cháu sẽ hòa nhập tốt với cuộc sống.
Việt Nam có môi trường giáo dục như thế không? Thêm một lần nữa, chúng tôi hoang mang, lo sợ. Nếu con tôi là trẻ tự kỷ mà tôi để cháu học chương trình bình thường thì quá trình điều trị cho cháu sẽ vô tác dụng. Còn nếu cháu không bị tự kỷ, vợ chồng tôi cho cháu học chương trình giáo dục trẻ tự kỷ thì sau này chúng tôi sẽ có tội lớn với con.
Nhưng Việt Nam chưa có trường công dành riêng cho trẻ tự kỷ.
Theo một công bố vào đầu năm 2019 của Tổng cục Thống kê, Việt Nam hiện có khoảng một triệu người tự kỷ, tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ sinh ra.
Thống kê của ngành giáo dục năm 2020 cho thấy tự kỷ chiếm 30% trẻ khuyết tật trong trường học. Nhóm trẻ tự kỷ này có thể học chung với trẻ khuyết tật trong khoảng 20 trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập và 100 cơ sở giáo dục chuyên biệt công lập trên cả nước. Nhưng việc áp dụng phương pháp giáo dục chung cho nhóm trẻ khuyết tật thể chất và trí tuệ được các chuyên gia đánh giá là không hiệu quả, đặc biệt đối với trẻ tự kỷ.
Vì thế tôi không tự tin con mình sẽ "hòa nhập tốt với cuộc sống" như mong đợi của vị giáo sư người Mỹ nếu cho cháu vào các trung tâm giáo dục này. Tôi muốn cháu có cơ hội trưởng thành chứ không chỉ tìm một chỗ để gửi con qua ngày.
Những thành phố lớn như Hà Nội, TP HCM, Cần Thơ có các trường tư chuyên dạy cho trẻ tự kỷ nhưng chi phí không hề rẻ. Ngoài ra, theo tìm hiểu của tôi, nhân lực - vật lực và phương pháp giáo dục của các cơ sở này còn nhiều hạn chế so với yêu cầu đặc biệt dành cho giáo dục tự kỷ.
Không thể tập trung cho công việc vì phải dành thời gian tìm phương án vẹn toàn cho con, nhiều lúc quẩn quá tôi đã tính nghỉ làm, ở nhà trồng rau, nuôi cá, có gì ăn nấy để chăm con, chỉ mong cháu khỏe mạnh, lớn lên bình thường. Tôi đã quá sợ ánh mắt của mọi người nhìn cháu trong quán ăn, quán cà phê mỗi khi cháu cười to, hoặc la to vì không ưng ý.
Trong lúc luẩn quẩn "như gà mắc tóc", tôi nhớ ra người bạn lấy chồng Hàn Quốc, cũng có đứa con đặc biệt đang điều trị và nhận được chính sách giáo dục ưu đãi. Tôi tìm hiểu và khá ưng cách họ dạy cho trẻ bằng phương pháp một giáo viên kèm một trẻ, với chính sách hỗ trợ học phí tùy theo mức độ tự kỷ của trẻ, được đánh giá bởi nhà chuyên môn theo quy định của chính phủ.
Lúc này, tôi đổi hướng đăng ký học tiến sĩ ở Hàn Quốc, với mục tiêu sau khi hoàn thành khóa học, xin được việc làm để có visa định cư, tìm cơ hội, môi trường học tập cho con trai.
Hàng năm, Liên Hợp Quốc chọn 2/4 làm Ngày Thế giới nhận thức chứng tự kỷ với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường sự quan tâm đến hội chứng này. Việt Nam luôn nhấn mạnh mục tiêu bảo đảm công bằng trong quyền tiếp cận giáo dục để không ai bị bỏ lại phía sau. Đây là cơ sở để tôi hy vọng đất nước sẽ sớm có những trường công lập dành cho trẻ tự kỷ. Lúc đó, tôi sẽ đưa con trở về, để con được trưởng thành giữa vòng tay của những người yêu thương, trong cộng đồng mà cháu thuộc về và muốn gắn bó.
Còn bây giờ, gia đình tôi phải bắt đầu một hành trình mới, đầy khó khăn để con được đi học và để vợ chồng tôi vượt qua ám ảnh đau lòng về cuộc gọi vào mùa thu năm đó, từ trường mầm non mà tôi đã muốn gửi con vào.
Nguyễn Nam Cường
Trẻ tự kỷ
Lường Thị Ngân
Giáo viên chuyên biệt
Lần đầu tiên vào lớp, Hiếu chào cô bằng một cú đấm vào mặt khiến tôi chảy máu mũi.
Mẹ cháu luống cuống chạy vào, mếu máo xin lỗi tôi. Gương mặt chị hằn lên nỗi thất vọng ghê gớm. Chị vén ống tay áo lên rồi chỉ cho tôi những vết sẹo chằng chịt: "Cháu cắn đấy cô ạ. Một tuổi cháu bắt đầu cắn áo, sau đó là cắn bố mẹ".
Tôi lặng người. Lần đầu tiên tôi cảm nhận rõ ràng nỗi đau tận cùng của người mẹ có con mắc chứng tự kỷ. Buổi học hôm đó không diễn ra thuận lợi, nhưng tôi quyết tâm bước vào thế giới của Hiếu.
"Cà tặc, cà tặc, cà tặc", những âm thanh vô nghĩa đó cứ lặp đi lặp lại trong cả tiết học của cậu bé bốn tuổi. Cậu là học sinh đầu tiên trong nghề dạy trẻ tự kỷ của tôi. Đó là năm 2014, tôi dạy ở lớp học dành cho học sinh mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ tại thành phố Móng Cái.
Buổi học sau đó, tôi dắt Hiếu ra công viên, cháu vẫn luôn miệng "cà tặc, cà tặc, cà tặc". Thỉnh thoảng, có người nhìn chằm chằm vào chúng tôi: "Con em bị thần kinh à?". Tôi đã nhìn họ với ánh mặt giận dữ, nhưng tôi cảm thấy bất lực hơn là muốn phân bua.
Hiếu ra chỗ đông người là bịt tai, cháu không chấp nhận những âm thanh từ còi xe đến tiếng ồn ào của người đi đường. Tôi cho Hiếu đeo tai nghe. Cháu cười thích thú. Đó là nụ cười đầu tiên của thằng bé ở trường.
Một hôm, cháu vừa bước vào lớp đã nằm lăn xuống đất nhìn cánh quạt quay. Miệng vẫn bi bô "cà tặc". Tôi cũng nằm cạnh và nhại theo những âm thanh ngôn ngữ của thằng bé. Hiếu quay sang nhìn tôi, mắt mở to, như thể cháu nhận ra người quen. Tôi đã khóc vì vui sướng.
Cứ như thế, tôi giao tiếp với cậu học trò mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ nặng bằng tiếng "cà tặc". Mỗi buổi học tôi đều cố gắng nói chuyện với cậu bé bằng ánh mắt. Tôi làm mọi hành động tưởng như điên rồ để cậu chú ý đến gương mặt mình. Dù không nói ra được từ có nghĩa nào, nhưng Hiếu vẫn cảm nhận được sự quan tâm của cô giáo. Cậu bé không còn đề phòng tôi, ngược lại, chủ động dắt tay tôi vào phòng học.
Năm đó, tôi hai mươi tư tuổi và chưa làm mẹ. Chính Hiếu đã giúp tôi biết yêu thương như một người mẹ.
Dù vậy, Hiếu không tiến triển nhiều như tôi và gia đình mong đợi. Cháu vẫn không có ngôn ngữ nói. Những hành động kỳ quặc không mất đi. Nó chỉ chuyển từ hành vi này sang hành vi khác. Chỉ là không tệ hơn.
Cho đến bây giờ, sau nhiều năm xa Hiếu, trong tâm trí tôi vẫn không thôi ám ảnh vì những điều mình chưa làm được cho em.
Dạy trẻ tự kỷ là một hành trình dài đầy gian nan. Hành trình ấy có cả máu và nước mắt.
Đối với trẻ phát triển bình thường, ta có thể chỉ cần dạy một vài lần là em nhớ. Nhưng với người tự kỷ, giáo viên phải dạy hàng trăm lần, thậm chí nhiều hơn nữa. Không ít trường hợp, dù có nhắc đi nhắc lại "đây là con cá", "cá" theo bất cứ phương pháp nào, trẻ tự kỷ vẫn không thể nói được.
Đó là sự thật phũ phàng mà những ai làm chuyên ngành giáo dục đặc biệt đều gặp phải. Những giáo viên như tôi, dù đã được huấn luyện kỹ năng, vẫn luôn gặp thất bại trong việc bước vào thế giới của trẻ.
Tự kỷ không phải bệnh, nó là một dạng rối loạn phát triển thần kinh. Đặc trưng điển hình là những khiếm khuyết của trẻ về giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi định hình lặp đi lặp lại. Từ trong bụng mẹ em đã có mầm mống của rối loạn mà y học chưa thể phát hiện sớm.
Hiện có một số phương pháp dạy trẻ tự kỷ có kiểm chứng khoa học phổ biến trên toàn thế giới như phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA, floor time, phương pháp tăng cường và thay thế cho lời nói AAC... Những phương pháp này được chứng minh giúp trẻ tự kỷ có những thay đổi tích cực.
Tuy nhiên, không có phương pháp nào vạn năng với mọi trẻ tự kỷ. Điều đặc biệt quan trọng là trẻ phải được phát hiện sớm và can thiệp tích cực. Phụ huynh, người thân phải tham gia thường xuyên vào quá trình dạy trẻ.
Trong những năm trở lại đây, số trẻ mắc chứng tự kỷ ngày càng gia tăng. Trung bình trong 100 trẻ sơ sinh có một đến hai trẻ mắc chứng tự kỷ. Trong khi tại Việt Nam, các cơ sở giáo dục công lập cho trẻ tự kỷ chưa có. Các cơ sở tư nhân đã ra đời song còn nhiều hạn chế về nhân lực, vật lực, phương pháp giáo dục. Hầu hết các em tự kỷ theo học tại các trung tâm tư thục với chi phí không phải gia đình nào cũng có thể cáng đáng. Rất nhiều trẻ tự kỷ phải lay lắt ở nhà.
Dù các giáo viên giáo dục chuyên biệt vẫn nỗ lực hằng ngày để học trò của mình có thể hòa nhập phần nào với xã hội. Nhưng thực tế vô cùng khó khăn. Không ít lần, tôi phải chứng kiến ánh nhìn, lời nói thiếu thiện cảm với người tự kỷ.
Có người từng ghé vào tai tôi hỏi nhỏ: "Có phải do bố mẹ chúng nó không quan tâm không?" hoặc "tự kỷ có phải bệnh thần kinh không?". Câu trả lời của tôi luôn là "không". Nhiều giải thích của tôi sau đó trở nên rất khó hiểu với họ.
Có lẽ xuất phát từ thực tế đó, trong tháng tư này, Liên hợp quốc đã lấy ngày 2 là ngày "Thế giới nhận thức chứng tự kỷ" nhằm kêu gọi nhân loại chia sẻ và chấp nhận người tự kỷ.
Với chiến lược giáo dục quốc gia của Việt Nam, tôi vẫn hy vọng càng sớm càng tốt, trên đất nước ta có những trường công lập dành riêng cho trẻ tự kỷ. Bởi hiện nay, một số trẻ tự kỷ có thể được nhận vào trường dành cho trẻ khuyết tật, gồm các loại khuyết tật cả thể chất và trí tuệ, nhưng hầu hết phương pháp giáo dục với nhóm trẻ khuyết tật nói chung không hiệu quả với trẻ tự kỷ. Nhiều gia đình tìm mọi cách gửi đứa con tự kỷ của mình vào trường cốt chỉ lấy một chỗ đưa đi đón về.
Là một giáo viên nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ, tôi luôn luôn có niềm tin vào những điều tốt đẹp ở các em. Các em rất tình cảm, khát khao được yêu thương và tương tác xã hội, khát khao hạnh phúc. Chỉ có điều em bị nhốt trong một "nhà tù" - chính là cơ thể mình. Nó ngăn em sống như người khác.
Tự kỷ không phải dấu chấm hết cho một cuộc đời. Trừ phi tất cả chúng ta, những người bình thường, nhất quyết quay lưng với người tự kỷ.
Lường Thị Ngân
